Extreme körperliche Schwäche, Atemwegsinfekte, Schwindel und Gelenkschmerzen: Was sich nach Symptomen einer schlimmen Grippe anhört, ist für Betroffene von ME/CFS Alltag. Die Abkürzung steht für die «Myalgische Enzephalomyelitis» und das «Chronisches Fatigue Syndrom». Schätzungsweise leiden 17 Millionen Menschen weltweit an der schweren Nervenkrankheit.
Betroffene von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) leiden an einer anhaltenden, nicht erklärbaren körperlichen Schwäche. Zusammen mit vielen weiteren individuellen Symptome führt die Krankheit dazu, dass Betroffene in ihrem Alltag extrem eingeschränkt sind, nicht mehr arbeiten, das Haus nicht mehr verlassen können oder sogar bettlägerig sind.
Die Hauptsymptome von ME/CFS sind:
- anhaltenden Erschöpfung
- Muskelschmerzen
- Gelenkschmerzen
- Kopfschmerzen
- Schlafstörungen
- Konzentrationsprobleme und Gedächtnisstörungen
- Langer Weg zur Diagnose
Ursachen sind unklar
Welche Ursachen genau hinter der rätselhaften Krankheit stecken, konnte bisher noch nicht vollumfänglich geklärt werden. Es wird aber angenommen, dass sich die Krankheit aus einer Kombination von genetischen, immunologischen, und umweltbedingten Faktoren zusammensetzt und oft nach einem viralen Infekt beginnt.
ME/CFS betrifft Menschen jeden Alters, unabhängig von Geschlecht oder Lebensraum. Weil die genauen Ursachen noch nicht aufgeklärt werden konnten, kann es eine Herausforderung sein, eine passende Diagnose zu erhalten. Ein wichtiges Kriterium für die Diagnose ist, dass die Person über einen längeren Zeitraum (üblicherweise sechs Monate oder länger) die oben genannten Symptome aufweist.
Lebensqualität verbessern
Die Behandlungen von ME/CFS konzentrieren sich darauf, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität trotz Krankheit zu verbessern. Die heutigen Therapieansätze beinhalten:
Energiemanagement/Pacing: Betroffene lernen, ihre Aktivitäten sorgfältig zu planen und Ruhephasen einzubauen, um Überanstrengung zu vermeiden.
Medikamentöse Therapie: In einigen Fällen können Medikamente zur Linderung von Schmerzen, Schlafstörungen oder anderen spezifischen Symptomen eingesetzt werden.
Psychologische Unterstützung: Da viele Menschen mit ME/CFS auch psychisch belastet sind, kann die Einbeziehung von psychologischer Unterstützung, wie kognitiver Verhaltenstherapie oder Stressmanagement, hilfreich sein.
Rehabilitation: An den Energielevel angepasste, spezifische Physio- und Ergotherapie können dazu beitragen, die Mobilität zu verbessern und den Alltag zu erleichtern.
Forschung und Innovation: Eine kontinuierliche Forschung ist entscheidend, um neue Erkenntnisse über die Krankheit zu gewinnen und neue Behandlungsansätze zu entwickeln.
Betroffene ernst nehmen
Die Krankheit wird seit Covid-19 stark in der Öffentlichkeit diskutiert, da ME/CFS unter anderem durch die Infektion mit dem Coronavirus ausgelöst werden kann. 10 bis 20 Prozent aller Menschen, die an Langzeitfolgen von Corona leiden, erfüllen die Kriterien von ME/CFS.
Trotz der hohen Anzahl an Betroffenen wird die Krankheit oft nicht ernst genommen und Betroffene nicht selten von ihrem Umfeld, aber auch von Ärzten als Simulanten oder psychisch angeschlagen abgetan. Deshalb ist die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärztinnen und Therapeuten sowie Forschenden entscheidend, um das Verständnis dieser Erkrankung zu vertiefen.
